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台灣坐擁健保資料寶山 卻陷缺乏使用規範泥淖

台灣長期累積之健保資料在AI時代宛若珍寶,然因缺乏使用規範,使欲投入精準醫療廠商深陷泥淖。符世旻

台灣於1995年3月1日開始實施的全民健保,當初立意是為了提供台灣民眾更為普及的醫療保健服務,然累積至今的健保資料,已成為台灣在AI時代,發展精準醫療的重要資產,然迄今針對健保資料隸屬於民眾本身或政府,而資料能否採用,都存有疑問,也讓台灣即使擁有資料寶山,卻無法開挖使用。

台灣微軟、台灣AI實驗室及台大醫院共同合作開發基因分析平台:TaiGenomics,帶動台灣的精準醫療更進一步,然當媒體問及健保資料能否應用至此平台,三方都給不出答案,因為此議題牽涉到法律與政策層面,民間與學界,面對此議題,只能期待相關單位,儘早解決。

眾所皆知,AI必須有3大引擎,一為資料,二為軟體,三為硬體。在最重要的資料,台灣受限於法規,相較歐美等國,相對匱乏。台大基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆指出,北歐的冰島與芬蘭,民眾相信政府,不會洩漏個人資料,同意將基因資料提供醫療學術研究,以達到預防疾病目的,提升國民健康。

相較於北歐2國幾乎全民參與,擁有6,600萬人口的英國,目前也有100萬民眾的全基因定序資料庫。陳沛隆指出,當初參與此UK Biobank計畫的,以罹患罕見疾病的民眾為主,期待透過基因檢測,找到病因,並避免遺傳疾病,然後續也有民眾自願加入。

陳沛隆指出,台灣當初在執行健保時,並未明確定義健保相關資料隸屬政府或個人,民眾應該都會認為此資料屬於隱私權範圍,政府只能作為健保給付時的參考,不能進行學術研究,然也導致目前即使累積了大量國人健康資訊,卻無法使用。

目前由中研院承攬的台灣人體資料庫(Taiwan Biobank)計畫,已經有2萬多人加入,然做的基因定序,都是單核酸多型性的基因定序,而全基因體定序僅有1,000多人,主要是因為價格考量,因為做單核酸多型性的基因定序,需要新台幣4,000元,然做全基因體定序,需要5~6萬元。

AI所要達到的精準醫療,需要越大量資料越佳,然在民間資料庫尚未建立完整時,而健保資料又受限於現行法規,無法採用。台灣多家科技大廠已表態要切入醫療科技,主要考量因素之一,就是台灣完整的健保資料,如今卻有空擁寶山,卻無法開挖的狀況。

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