台灣邁向精準醫療 健康大數據永續平台肩負重任

健康大數據永續平台專案辦公室主任高純琇。DIGITIMES攝

自從人類基因定序正式完成之後，帶動精準醫療的浪潮，各國政府紛紛制定相關醫療政策。台灣醫療水準位居全球之列，加上資通訊產業亦執世界牛耳，所以2021年在國科會、衛福部、經濟部等部會通力合作下，正式啟動「健康大數據永續平台」跨部會戰略計畫，期盼利用台灣的利基優勢，建構完整的健康數據基盤，再透過數位科技結合生醫研究，提升國際競爭力。

健康大數據永續平台專案辦公室主任高純琇指出，健康數據基盤建構可分為回溯性與前瞻性的資料庫建置，在回溯性的疾病主題式資料庫部分，是由衛福部及國衛院負責，在癌症部分已初步完成肺癌主題資料庫，而心血管、感染症和糖尿病主題的資料蒐整，也在順利推展中。至於前瞻性的疾病主題式資料庫，則是由國科會補助八家醫學中心進行的「建置轉譯導向生醫資料庫」前瞻收案，以及國衛院所執行的「建立癌症醫療次世代基因定序臨床資料」兩部份。

打造資料收集與共享平台 國網中心扮演關鍵角色

健康大數據永續平台計畫是跨部會計畫，在執行過程中發現有許多議題須要跨部會討論取得共識，或預先集結跨部會量能，才有辦法進行推動相關策略。如在資料庫部分需確立資料格式一致化原則，以及參考HL7 FHIR及mCODE等國際標準，且在合法合規的情境下持續進行跨部會資料加密傳輸演練，透過連結回溯與前瞻性的資料庫方式，進一步擴大資料運用價值。

為此，專案辦公室特別在計畫下建立跨部會工作小組機制，如資料串接傳輸演練、資料治理與單一窗口、巨量生醫資料建置、商業模式、真實世界數據法規導引等，針對重要議題邀集相關單位進行持續性推動。以資料傳輸為例，即集結衛福部統計處、國科會生科處、國研院國網中心還有國衛院 Biobank 等單位，共同進行跨部會資料傳輸機制的規劃和演練，同時建立相關的作業程序。

國網中心在健康大數據永續平台計畫中的角色、功能相當重要，目前是在國科會生科處下建置一個友善生醫資料分析與分享的平台，收整生科處主導的「建置轉譯導向生醫資料庫」計畫所產生的資料，並且建立高品質生醫資料庫，包括在收集整合從醫院提供資料到資料盤點、彙整、品質檢查與確認；進行外部資料庫連結演練、提供資料查詢與資料申請流程系統、提供資料使用者分析環境，以及整體系統的資安與資料防護等，所有的資訊技術的支援。

高純琇表示，我們希望在資料庫建成後，從健康醫療紀錄、影像到基因體資訊等環節，能打造一個可提供完整生醫資訊、符合國際水準的資料集。同時，在這個資料集當中，更期望藉由跨部會合作連結到台灣的健保資料庫，以提供學術研究，有助於技術驗證、生物標記探索、研究前進行假說驗證等，乃至於相關產業的創新研究或產品驗證等運用。

健康大數據永續平台計畫後續推動的目標與方向，將朝向持續推動建立以需求為導向的健康大數據平台整合服務，如擴充資料數量與落實資料治理，以及建立與台灣其他重要的精準醫療計畫及生醫資料庫的橫向連結，進而擴大此平台的效益。